为推动黑龙江省罕见病诊疗规范化发展，全面提升黑龙江省罕见病诊断、治疗、预防水平，1月8日－9日，第三届龙江罕见病论坛暨2022年龙江探“泌”·内分泌高峰论坛在哈尔滨召开。国内三十余位专家，围绕罕见病的基础医学、临床诊断、鉴别与治疗等方面热点话题进行学术讲座。

　　开幕式上，黑龙江省卫生健康管理服务评价中心党委书记兼黑龙江省医学会秘书长马玉杰为大会致辞，哈医大二院院长焦军东致欢迎辞，开幕式由黑龙江省医学会罕见病学分会主任委员、哈医大二院糖尿病院副院长、哈医大二院内分泌科主任乔虹主持。

　　乔虹指出，目前我国罕见病诊疗主要存在早期诊断、精准治疗、药物选择等难题，亟需制定罕见病标准化诊疗方案，提高医生对罕见病的诊治水平，制定“孤儿”药适合国情的标准，使我国罕见病防治可持续规范化、制度化，使更多罕见病患者有药可医，有药可用。

　　据介绍，2021年9月，由黑龙江省医学会罕见病学分会参与制定的《中国罕见病定义研究报告2021》正式发布，为我国罕见病诊疗工作进一步提供遵循依据。同时，专家表示，随着社会进步和科学技术的发展，罕见病的诊断和治疗策略需要做出相应改变，该研究报告也将进一步细化、完善。（田为 杨嘉安 袁慧莹）

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